平海星喜欢写作。2002年，20岁的他就开始写自传。他这样描绘自己的出生的场景：“一个夏夜，月亮深情，繁星在舞蹈，虫儿在歌唱，一个可爱的生命活蹦乱跳地来到了这个看似平静的世上。”

他很难解释这样的描述是不是逃避或是苦中作乐？在他6个月大时，家人发现他患有血友病。这是一种血液疾病，部分凝血因子数量缺乏将导致凝血障碍、体内或皮肤出血时间延长。平海星把有关血友病的解释写进自传，发给朋友们看，“新生男儿的血友病患病率大约为1:50000，其中约三分之一没有家族病史”。他带着些许调侃地说，“我就是那幸运的三分之一。”

接下来的生活充满各种“流血事件”。童年时代不断的调皮磕碰，在海星的记忆里满是缝合、输血和忧心忡忡。随着关节内出血的升级，他的四肢也开始变形了……

1991年，平海星的母亲得知武汉同济医科大学成功实施了几例血友病甲的脾脏移植手术，心生希望。为了筹集高昂的手术费，家人与亲朋四处奔走，还联系上了重庆电视台。一时间，市民都知道有这样一个身患血友病，四肢严重变形的小孩。几个月后，5万多元的手术费终于凑齐。

海星前往治疗，开始了第一次手术前等待。可是由于常年靠输血维持生命，他“幸运”地惹上了乙肝。为了康复，他每天3次中药，3次西药，还有数不清次数的疼痛。

1993年春，海星再次住进了同济医科大学。他逐渐熟悉了武汉的狮子头，习惯了医院的生活。手术等待中，他再一次“幸运”地拥有过强的淋巴细胞排斥反应。当海星得知这个消息，不以为然反而有些高兴。他只想回家，离开这个一而再再而三让他希望破灭的地方。

进入初中，海星显得比同龄人更为懂事，还学会了自我保护和一些简单的自我疗法。但也正是因为懂事，他强忍疼痛，心想着节约几瓶 “冻干凝血因子Ⅷ”，最终导致髋关节神经损伤，右腿肌肉萎缩致残。

海星是有些后悔当年的决断，但他也在自传中问自己：“对于一个普通的家庭，一瓶几百元的‘因子Ⅷ’又是怎样一种沉重的负担呢？”

平海星在伤痛中逐渐长大，也逐渐学会面对命运的安排。又一次意外后，让他萌生建立一个血友联盟的想法。

2006年，海星远赴东北学成电脑修理后归来，在朋友们的接风宴上不慎膝关节跌伤，三个月后还不能下地走路，右腿也逐渐从膝以下往里斜着生长。他这才去医院，X光片显示膝关节曾粉碎性骨折，碎骨自行畸形愈合。当时唯一的办法是置入螺丝钉矫形，这不是一个复杂的手术，但当地医院害怕血友病导致医疗事故。医生抱着试一试的态度询问重庆第三军医大的骨科教授，令海星没想到的是，这名教授也建议当地医生不予手术。

这一次，海星彻底明白，“当今社会对血友病对血友病群体并不了解！”

在重庆，至少有2000个血友病家庭，一些母亲因为携带致病基因而内疚自杀，一些血友病孩子因无钱医治最终走向死亡。

但是仅凭一个想法，要把分散在各个区县的病友联合起来又谈何容易？

恰时，平海星认识了彭茂林，她是重庆涪陵肢残协会的副主席，她的儿子海波也患有血友病，她也一直希望能为血友病这个群体做点事情。2005年8月，通过“中国血友病之家”网络，彭茂林与几位血友病患者的妈妈联合筹建血友病联盟，让更多的家庭结成联盟自救。

2007年，重庆市劳动和社会保障局发文，“同意将血友病纳入基本医疗保险市级统筹特殊疾病范围”。随后，市民政局电话通知民盟市委，同意“重庆血友病康复协会”注册，这也成为中国第一家政府注册的血友病民间组织。目前，有超过300个重庆血友病家庭进入了康复协会，传播信息，互通有无。

协会的筹备到成立，为海星带来了短暂的兴奋。他也想到过自己的未来，写下了一行小诗：

给自己一些勇气
就能推开 命运的窗户
不再彷徨
不再犹豫
自然也不再孤独
给自己一些勇气
那又谈何容易？

因为血友病，海星的青年时代写满了争取与失望。念书时候，海星总是凭着好人缘成了班干部的有力竞选者，但每次都以同样的理由落空。老师曾面带遗憾的说：“海星，不要灰心，下次等你身体好些了……”

职高毕业后，平海星满以为能在父亲的单位谋求一份文职工作，但小学时的募捐带来另一个“根深蒂固”的副作用，领导认为平海星病入膏肓，害怕招来负担。海星愤愤然，“其实血友病人只要输入特定的因子，就和正常人毫无两样嘛。硬要说有什么不同，那就是我们有满是伤痕的身体和心灵。”

海星想要证明自己，“脆弱，但不懦弱”。2003年，他获得父母的支持开了一家音像制品和书刊出租店。这个小店一天的纯收入就那么皱巴巴的几块钱。病情严重时，一月下来还得倒贴钱。海星苦苦支撑两年后，觉得已经证明了自己的实力和干劲，便带着一身的疲惫和满足结束了小店。

2006年，海星因摔伤行动不便，窝在家中炒股。他在自传中写道：“也许是老天可怜我吧？2006、2007年是大牛市，我赚了一万五。但股市有风险，我想有个事业，赚不了多少钱，但是有稳定的收入。”

为了出门做事，海星受苦戒掉了“曲码多”，这种强效止痛药曾给他带来癫痫与记忆力衰退。接着，他想治好腿伤，但几番求医不成。家人念其心切，终于同意他拄着双拐出门做事了。

2008年底，重庆血友病康复协会的剪纸工作室开始运作。海星趁着这个机会，几年来第一次离开家，重新学习如何独立生活。一开始他根本不会做家务，洗衣服还把肩给洗肿了。海星把这些事当作笑话，痛并快乐着。几个月后，内心“不安分”的平海星转到办公室做起了会长助理。在这过程中，海星慢慢的重新接触社会，慢慢的找回了自我。

2009年底，海星丢掉拐杖，勉强瘸着走路了。他开始重新思索改善生活的方式。

因为着协会缘故，平海星去往四川学习肉兔养殖，一路颠簸。他在自传中写过：“我一个城里长大的孩子，一开始还真对农业相关的东西摸不着头脑，当时真后悔身体好时没去种几块地。不过还是那句话，真的感谢上天，在一起去学习的同学们的帮助下，慢慢地对农事相关的东西也有一定的了解。”

在学习期间，平海星参加了几次英国大使馆文教处举办的社会企业家培训。他逐渐意识到自己要做的不仅是企业，也不仅是一次性救济，而是对社会问题有持续解决能力和贡献的事情。“当然，事情得一步一步地做，要想帮助别人，就得先让自己强大”，他说。

2010年底，海星拿出全部积蓄并融资，以15万前期投入开始了肉兔养殖。他的生活也逐渐开始规律，每天早上给兔子打针吃药喂食，中午做饭，下午休息，晚上又是给兔子打针吃药喂食。

2011年初，兔场初具规模，有种兔100多只，小兔500只。海星计划为条件适合的病友免费提供20只种兔，或是聘用他们的亲属到兔场工作，这一计划获得了“友成新公益发展奖”。兔场也已经请了两个工人，他们是一位血友病友的妈妈和二伯母。有关兔场盈利的用途，平海星打算将其中10%用于帮助农村弱势群体进行肉兔养殖的帮扶工作。

那个春节，平海星在网络日志中回顾了2010年，最开心的事是开始了实践自己的梦想。对于2011年，最大的愿望是娶个媳妇儿。近几年来，他的日志字里行间渗透着孤独。他自问或者是自答：“如果可以选择，有谁不怕病菌的传染也不惧生活的艰辛？”

……

第一年，由于技术不成熟，缺乏养殖经验，他失败了。反复总结教训后，养殖场才逐渐走上正轨——如今，他的养殖场面积已达4亩，喂养了500只种兔，年出栏商品兔2万只左右，年产值60万余元。

……

2014年3月5日上午8点半，神童镇政府会议室内，40余名村民认真地听着平海星讲课。他们或是残疾人，或是留守妇女，空巢老人。

“牛羊虽然都以草食为主，但养殖周期长，生长慢，劳动强度大，养鸡鸭则耗粮大，且投入成本多、利润薄” 。海星把讲课内容制作成幻灯片，一边讲解一边放映，还一笔笔地给村民算细账：“养兔子，按每斤饲料1.6元计算，再加上药品及防疫费用，每只商品兔饲料成本21元，按平均4斤出栏，成本价每斤约5元，而现在兔子的市场价是7.5元/斤,也就是说，一只兔的利润有10元。”

一堂课下来，不少村民对养兔产生了兴趣，20个村民现场报名定下种苗。

还有村民有些疑惑：“平总，我们可不可以到你那里先干一年？”
“可以，来吧，没问题。”
“那我们销售怎么办?”
“你们可以自己卖，也可以联系我来回收，销路不用担心。养殖过程中有什么问题随时找我。”

自救者救人！成功之后，基于要做一个社会企业家的梦想，平海星首先想到的是帮助困难群众增收，而神童镇就是他的第一站。“我自己也是残疾人，深知困难群体的难处。所以只要村民有意愿，我将免费提供10-20只兔苗，同时负责技术培训和销售。” 海星说：“我自己增收多少无所谓，关键是要帮助村民找到增收的门路，这是我人生中最大的事业，我会一直做下去。”

……

末了小编多嘴一问：这么些年，事业端的是如火如荼，不知他有没有转角遇到爱呢？

祝他幸福！

图文均来自网络收集整理。

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